关注罕见、点亮生命之光。2024年2月29日，迎来了第17个国际罕见病日。

　　前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。迄今，超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。这有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。诊断难、用药难、药价高，是罕见病患者面临的“三道坎”。

　　对于罕见病诊治这道世界性难题，国家卫生健康委等多部门携手社会各界关爱罕见病患者，不断探索罕见病防治诊疗工作的“中国方案”，尤其在罕见病用药的可及性和可负担性方面，努力让“医学孤儿”不孤单。

　　今年1月1日起，非典型溶血性尿毒症综合征患者迎来命运的转折：曾经一支2万多元治疗该病的救命药“依库珠单抗”，经医保支付报销后每支价格约千元，不少患者和家庭重新燃起希望。

　　除了让部分罕见病患者“用得起药”，解决用药难、缺少药等难题，有关部门和社会各界也一直在行动。

　　阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH），一种被称为“超级罕见病”的后天获得性溶血性疾病，让患者饱受反复溶血、血红蛋白尿、肾功能损害等并发症折磨。

　　2021年3月，一位PNH患者遭遇断药，怀着一线希望，她向中国罕见病联盟发起求助。

　　无先例可循、无细则可依，中国罕见病联盟、北京协和医院、国家药监局及药企共同“组队”，为实现“同情用药”奔走忙碌。80余天后，从瑞士引进的新药成功落地北京协和医院，患者获得新生。

　　不止是“同情用药”，有关部门和医疗机构无缝衔接，对罕见病治疗药品实施优先审评审批，为部分“断供”的罕见病急需药物开辟绿色通道，米托坦、拉罗尼酶、氯苯唑酸等越来越多“孤儿药”被引进，解罕见病患者燃眉之急。

　　一些企业在相关部门支持下，设立罕见病患者关爱中心，为罕见病患者提供药品供应保障、健康管理与用药咨询、慈善赠药、医疗保险结算等全流程一站式专业化药事服务。

　　“让罕见病患者有药可用，已经从共识转化为密集行动。”中国罕见病联盟执行理事长李林康说。

　　为加强罕见病药物研发，《医药工业发展规划指南》《“十四五”医药工业发展规划》等一系列文件密集出台，引导企业加强研发治疗罕见病特效药物；北京儿童医院等医疗和科研机构对罕见病用药的研发和评价作出相应布局……

　　走小步不停步！用药保障的每一次推进，规范诊疗能力的每一步提升，都为患者打开一道“希望之门”。

　　组建全国罕见病诊疗协作网，建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间；发布两批罕见病目录，收录207种罕见病；新版国家质控工作改进目标涉及罕见病等专业；支持中医药参与罕见病防治；成立中华医学会罕见病分会……

　　“呵护好罕见病患者的‘生命线’，是我们必须啃下的‘硬骨头’。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬说，只有跑得再快一点，为疾病的突破多添一份力、多加一把油，才能让医学之光照亮罕见病患者生的希望，让生命之花绽放绚丽色彩。

　　对每一个小群体都要关爱、都不能放弃。这是健康中国建设的题中应有之义，也是温暖民生、彰显社会公平的生动写照。

　　广州华侨博物馆位于广东省广州市越秀区沿江西路五仙门发电厂旧址（广州市文物保护单位），是全国首家利用百年老建筑建设的华侨专题博物馆，早年在这栋建筑里创立了华南地区最早的商办电厂，由于设在沿江西路五仙门一带，民间俗称“五仙门电厂”。

　　2014年以来广州城市热岛强度总体呈减弱趋势，其中2022年和2023年的城市热岛强度最弱。气象部门发布的2023年度《广州市城市热岛监测公报》（以下简称《公报》）显示，2023年平均气温热岛强度较强的区域主要在荔湾区、越秀区、海珠区西部、天河区西南部等区域。其中白云区江高镇自2014年广州发布热岛监测公报以来年年“榜上有名”，越秀区北京街也再度蝉联。

　　广州木棉红，英雄花满城。早春三月，海珠广场上火红的木棉花尽收眼底，一场别开生面的红色文化巡展正如火如荼地上演。

　　从预报来看，明后两天气温回升伴有回南天。这次线天的时间里，广州冷得如同冰窖，就没有哪个时刻让人感觉很暖和的。是否回暖还得看实际情况，而新的降温过程则已经预定了，3月6日，广州气温将再度下降。

　　近日，广州市文化广电旅游局公布了《广州市文化广电旅游局关于公布广州市非物质文化遗产传承基地（2024-2026年）的通知》，经自主申报、各区推荐、专家评审、公示综合评议等环节，番禺区沙湾街8个单位被认定为广州市非物质文化遗产传承基地（2024-2026年）。

　　3月2日，广州市白云区首个“院士林”揭幕仪式暨2024年人和镇全民义务植树活动在人和镇人和园举行，共植下3棵木棉树和40棵落羽杉，形成“院士林”雏形。据悉，培植“院士林”是人和镇推动绿美广东生态建设的具体实践，也承载着该镇筑巢引凤的期望和决心。

　　3月3日，记者获悉，2024白云传承弘扬红色文化系列活动即将启动。今年，广州市白云区将继续围绕“赏英雄花 游英雄城 传英雄志 弘英雄气”主题，将英雄城和英雄花有机融合，依托全区红色革命遗址（旧址）、爱国主义教育基地、图书馆、新时代文明实践中心（所、站）等场馆，开展红棉之旅、红棉研习、红棉悦读等活动，营造全区传承弘扬红色文化的浓厚氛围。

　　3月1日，广州巴士集团番禺片区在番78路、番79路、番80路、番81路、番82路、番83路、番21路、番63路、番87路、番微公交4路、番夜1路、南站夜1路、南站夜2路等13条公交线路实施“响应停靠，慢驶过站”。至此，番禺区已有21条条件成熟的公交线路实施“响应停靠，慢驶过站”运营措施。

　　眼下正是广州木棉花怒放的季节。3月2日，“英雄花开英雄城”2024广州增城传承弘扬红色文化系列活动在增城城市馆启动。据了解，现场发布了重新升级的3条“英雄花开英雄城”精品红色文旅线路，红色之旅首发活动也在当天同步发车。

　　“真的太感谢你们了，如果没有你们的出手相救，我真的无法想象后果会怎么样！”近日，李先生将一面印有“感谢人民好警察，危难救人显真情”字样的锦旗送至广州市公安局花都区分局雅瑶派出所，感谢警方对其妻子的及时救助。

　　一年之计在于春。来自各地的全国人大代表、政协委员，一同奔赴“春天的盛会”，履行职责、参政议政，意义重大深远。

　　3月3日晚，十四届全国人大二次会议广东代表团举行新闻发布会，新闻发言人李翔宇介绍，据初步统计，截至3月3日，代表聚焦推进粤港澳大湾区建设、产业科技创新、制造业当家、加强保障和改善民生、农业高质量发展等重点领域，拟提出议案4件，拟提出建议211件。

　　西樵山下，儒溪村风光旖旎，干净整洁的村路两旁亭台长廊，小桥流水，一幅乡村振兴的美丽画卷跃现眼前。全国人大代表、佛山市南海区西樵镇儒溪村党委书记陈旺弟，正是该村十多年的女性“当家人”。

　　“2023年是感动的一年，第一次带着提案到北京，真切感受到了国家对香港同胞民生问题关切的速度、热度和温度”。全国政协委员、大湾区金融科技促进总会会长、银迅控股集团董事局主席庄紫祥激动地和记者分享过去一年他履职的经历和感受。

　　3月3日，广铁集团预计发送旅客163.7万人次，同比增加24.3万人次，增长17.4%。据广铁集团客运部负责人介绍，周末最后一天，客流以省内中短途出行为主，返粤旅客人数持续上升，学生流、务工流、商务流、周末流交织并行。

　　广东省暨广州市“世界野生动植物日”活动3日在广州动物园举行。活动以“构建野生动植物智慧保护体系”为主题，通过开展野生动植物标本展、科普讲座和生态保护体验等活动形式，带领公众领略生态之美。

　　3月3日下午，十四届全国人大二次会议广东代表团在住地召开全体会议。会议推选广东代表团团长、副团长，经表决通过，黄楚平为广东代表团团长，王伟中、宋福龙、张虎、郭永航、黄宁生、叶贞琴为副团长。

　　今天气温回升，大家感觉到了吗？临近中午时广州的气温比昨天高2-3℃，湿度高10%-20%，总体来说体感还是比较冷。明后两天转吹偏南风，广州可能有回南天，幸好要不了多久就有冷空气来救场。

　　新学期，北京高校对外开放再扩容：中国农业大学等多所高校宣布面向社会开放校园，校外游客无需预约、刷身份证便可入校参观。此前已敞开校门的高校也通过延长校园开放时间、增设互动体验活动等，丰富游客的参观体验。

　　据最高人民检察院微信公众号消息，自2022年12月1日反电信网络诈骗法实施以来，全国检察机关坚持“高质效办好每一个案件”，会同相关部门依法从严、全链条打击电信网络诈骗犯罪，切实维护人民群众合法权益和社会和谐稳定。

　　3月3日是全国爱耳日，不少儿童医院耳鼻咽喉科临床专家提示，冬春季由感冒引起中耳炎的患儿就诊量增多，家长需警惕，保护好孩子的耳健康。

　　3月1日，一对夫妻背着患有肿瘤的小宝宝，乘坐中国南方航空CZ6617航班从贵阳起飞前往济南就医，乘务组获悉后主动帮助旅客筹集善款，并协调多部门为旅客争取时间，受助夫妻感动落泪，大爱无疆情满客舱。

　　一些打工人会在上班的同时，选择一份兼职来减少经济压力，但是大家要注意找兼职工作时要擦亮双眼，提高自我保护意识，避免落入诈骗陷阱，更不要成为犯罪分子的帮凶，这些兼职做不得。

　　近日，国家医保局、教育部、国家卫生健康委等部门共同发布《关于开展儿童参加基本医疗保险专项行动的通知》指出，深刻认识儿童及时参加基本医疗保险是坚持儿童优先发展，提升儿童综合素质，保障儿童参保权益的基础和前提。

　　自2022年12月1日反电信网络诈骗法实施以来，全国检察机关坚持“高质效办好每一个案件”，会同相关部门依法从严、全链条打击电信网络诈骗犯罪，切实维护人民群众合法权益和社会和谐稳定。

　　记者从北京公安交管部门获悉，明天（3月4日）周一，限行尾号1和6。周一早高峰交通压力较为突出，二、三、四环，东、西、北五环，东、北六环，菜户营南路、长安街及其延长线、建国路，以及通惠河北路、西直门北大街、德胜门外大街、圆明园西路至万泉河路、阜石路、莲石东路、莲花池东路至莲花池西路、学院路等道路将出现车行缓慢的情况。

　　记者3日从重庆市林业局获悉，该部门近日发布《关于划定陆生野生动物禁猎区和禁猎期范围的通告》，划定全市陆生野生动物禁猎区、规定禁猎期，禁止猎捕国家重点保护、重庆市重点保护以及有重要生态、科学、社会价值的陆生野生动物。

　　2024年2月20-22日，中国“慰安妇”问题研究中心志愿者张如意、王鑫鹏赴湖南长沙县参加沈建美老人葬礼，并在平江县新确认一位原日军“慰安妇”制度受害幸存者湘奶奶。

　　近日，比特币价格突破60000美元，2月29日更是一度突破6.4万美元，近一个月涨幅超过40%。此轮比特币上涨动因在哪？

　　3月2日，上海2024迎春消费季暨上海汽车、绿色智能家电消费嘉年华在东方明珠室外广场拉开帷幕，本次“迎春消费季”将持续至4月底。

　　网联清算公司今天（2日）表示，作为金融基础设施，网联清算公司将充分发挥网络支付主渠道作用，持续优化来华人员支付服务水平。

　　海口海关2日发布统计数据显示，自2020年12月海南自贸港首张“零关税”清单落地实施至今年2月底，海口海关累计监管“零关税”进口货值202亿元(人民币)，减免税款38.1亿元。

　　3月1日，中泰互免签证生效首日，中国南方航空南宁至曼谷航班客座率超九成。

　　3月1日，中国与泰国互免持普通护照人员签证协定正式生效。上海机场边检站方面2日表示，目前浦东国际机场口岸往返泰国的客运航班日均40余架次，占到浦东国际机场客运航班量的10%，中泰互免协定生效后，预计往返中泰间航班数、客流量会有所上升。

　　3月1日，一年一度个人所得税综合年度汇算开始了。退税高峰期，也让一些不法分子动起了歪心思。近日，有诈骗人员给纳税人发送短信，谎称“有高额退税，需要登录税务局指定网站办理”。如果不注意辨别，纳税人就可能直接点击链接，落入骗子的圈套。

　　3月2日9时30分，编号为B-919F的东航第五架C919国产大飞机，执行MU2999调机航班，从上海浦东国际机场起飞，于9时51分抵达上海虹桥国际机场，正式入列东航机队。

　　近期，记者在“国际物流村”采访时发现，这里货车进进出出一片繁忙，外贸货运订单量较快增长。

　　3月3日是旅韩大熊猫“福宝”返回中国前最后一个与公众见面的日子。当天，喜爱“福宝”的人们在位于韩国京畿道龙仁市的爱宝乐园与它道别。

　　多名消息人士2日披露，有关加沙地带停火的谈判最早有望于3日在埃及首都开罗恢复，但以色列和巴勒斯坦伊斯兰抵抗运动（哈马斯）的分歧依然存在。

　　据日本广播协会(NHK)报道，当地时间3日，北海道利尻山发生雪崩造成4人被困，其中一名女性死亡。

　　当地时间3日，韩国大韩医师协会(医协)在首尔举行全国医生总动员大会，与政府就医学院扩招等问题的抗争持续。

　　当地时间3月3日，巴基斯坦新一届国民议会召开会议，投票选举新一届政府总理。穆斯林联盟（谢里夫派）主席、前总理夏巴兹·谢里夫当选为新一届政府总理。

　　据马来西亚媒体报道，马来西亚交通部部长陆兆福3月3日表示，将尽快恢复对10年前失事的MH370航班的搜索工作。

　　2024年2月28日，日本正式开始排放第四批福岛核污染水，预计将持续17天。这是2024年福岛核电站排放的首批核污染水，排放量与前三次大致相同，仍为7800吨左右。这意味着，自从日本2023年8月24日正式启动福岛核污染水排海以来，短短半年内将有超过3万吨核污染水流入太平洋。

　　据天空新闻台和阿拉比亚电视台当地时间3日报道，巴勒斯坦伊斯兰抵抗运动（哈马斯）代表团已于当天抵达埃及首都开罗，参加加沙地带停火协议谈判。哈马斯称，如果以色列同意其要求，协议或将在24至48小时内达成。

　　孟加拉国智库选择研究中心21日发布的《中国在孟加拉国国家形象》民调结果显示，孟民众普遍对中国印象良好，对孟中关系现状感到满意，渴望加深对中国的了解。

　　日本一个研究团队发现，宿主细胞中一种拥有锌指结构的蛋白能阻碍艾滋病病毒增殖，降低病毒的感染能力。这个研究成果或有助于研发新的艾滋病病毒控制方法。

　　3月3日消息，华中科技大学公布2024年保送录取优秀运动员拟录取名单，韦世豪在列。公示显示，韦世豪的面试成绩是92.17分，拟录取运动训练专业。

　　3月2日下午，2024赛季中超联赛首轮，天津津门虎队坐镇天津泰达足球场以1比1战平南通支云队。至此，天津津门虎队连续12个赛季无缘开门红。

　　第十九届中国·漠河国际冰雪汽车越野赛3日在黑龙江省大兴安岭漠河市北极村开赛，来自中国、俄罗斯、摩洛哥的26支车队的100余辆赛车在冰封的中俄界江黑龙江上展开激烈角逐。

　　北京时间3月3日，2023-24赛季美职篮(NBA)常规赛继续进行，洛杉矶湖人队主场迎战丹佛掘金队。当比赛进行到第二节，詹姆斯得到本场比赛第10分，职业生涯总得分超过40000分。

　　北京时间3月3日凌晨，跳水世界杯蒙特利尔站男子十米台决赛，两位中国选手拿下金、铜牌。

　　北京时间3月3日凌晨，2024年跳水世界杯蒙特利尔站进行了女子双人十米台决赛的较量。中国组合全红婵/陈芋汐以368.82分的成绩夺得冠军。

　　日前，国际射联官网公布，经国际射击运动联合会执委会会议研究决定，浙江宁波、杭州正式获得2025年、2026年国际射联射击世界杯举办权。

　　2024年全国室内田径大奖赛(第2站)2日在位于西安的陕西丈八训练中心田径馆鸣枪开赛。本站比赛共有来自中国各省、自治区、直辖市、行业体协等33支代表队的800余名选手参赛，其中不乏葛曼棋、王春雨、黄瑰芬、郑妮娜力等奥运级别名将。

　　2月29日，2024年巴黎奥运会和残奥会奥运村正式交付。奥运村位于小巴黎北部近郊，共建成了82栋建筑，约3000套公寓。

　　2日下午15点30分，北京国安队将在新赛季中超首轮比赛中客场挑战沧州雄狮。

　　近日，一段湖南湘潭市教师因学生不会做题而对其殴打辱骂的视频在网络上传播。当地市委宣传部有关负责人回应，此事已经查实，涉事教师已被作出停职检查处理，并将接受调查。（2月28日澎湃新闻）

　　今年全国两会，民进中央拟提交《关于统筹推进城市儿童友好空间建设的提案》，建议逐步建立适度普惠型儿童福利体系，消除所有公共资源使用中“儿童身高限定”的要求。让全体儿童（18岁以下）享有公平、便利、安全的公共服务。（2月29日中国青年报客户端）

　　2月29日，是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示，目前全球已知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）

　　国务院新闻办2月28日举行政策例行吹风会，介绍《国务院关于进一步规范和监督罚款设定与实施的指导意见》（以下简称《指导意见》）的有关情况。

　　网络时代，一些用人单位要求劳动者下班时间通过微信等方式工作，劳动者“休而不息”，休息权、隐私权得不到保障。对此，全国政协委员、全国总工会办公厅主任吕国泉提交提案，建议在劳动法立法层面引入离线休息权，提高企业隐形加班违法成本。（2月29日《中国青年报》）

　　说起搭子，都不陌生。很多人认为，“搭子社交”高效快捷、简单轻松，可谓是亲密关系的“平替”。

　　“邻居在我家门对面安了个摄像头。”近日，北京市民俞先生向《法治日报》反映，隔壁邻居为了避免放在家门口的快递被偷，在门边上安装了一个摄像头，由于两家紧挨着，该摄像头同时覆盖了两家门口。

　　据广东省纪委监委消息，广东惠州市委原常委、市纪委原书记李松，广东省委第八巡视组原副组长陈少菲，广东省委第十三巡视组原组长闫宝璋被开除党籍。

　　广州木棉红，英雄花满城。早春三月，海珠广场上火红的木棉花尽收眼底，一场别开生面的红色文化巡展正如火如荼地上演。[详细]

　　从预报来看，明后两天气温回升伴有回南天。这次线天的时间里，广州冷得如同冰窖，就没有哪个时刻让人感觉很暖和的。是否回暖还得看实际情况，而新的降温过程则已经预定了，3月6日，广州气温将再度下降。[详细]

　　3月1日，广州巴士集团番禺片区在番78路、番79路、番80路、番81路、番82路、番83路、番21路、番63路、番87路、番微公交4路、番夜1路、南站夜1路、南站夜2路等13条公交线路实施“响应停靠，慢驶过站”。至此，番禺区已有21条条件成熟的公交线路实施“响应停靠，慢驶过站”运营措施。[详细]

　　番禺友谊商场要结业关门？近日该消息一出，立即引起全城关注。受此消息影响，广州友谊商店所属广百股份股价出现反复震荡，一度跌至4.86元。不少股民查询广州友谊商店的最新营业情况。[详细]

　　3月2日，由广州市教育局、市农业农村局、市林业和园林局主办、华南国家植物园承办的2024年广州市学校义务植树科普暨科学种植科技劳动教育宣讲培训活动在华南国家植物园举行。[详细]

　　第135届中国进出口商品交易会（广交会）英国专场推介会日前在伦敦举行。[详细]

　　未来几天广州天气相当“酸爽”。明天阴冷还在，后天气温回升并可能有回南天，下周三又有新的冷空气到货……换季式的回暖“遥遥无期”。[详细]